Informationen für medizinisches Fachpersonal

Frauen mit Epilepsie haben mit anderen Herausforderungen zu kämpfen als Männer mit Epilepsie. Frauen müssen in der Lage sein, besorgniserregende Themen mit ihrem medizinischen Fachpersonal zu besprechen, insbesondere in den gebärfähigen Jahren.

Dazu gehört, dass sie ein sicheres und befriedigendes Sexualleben haben und wenn die Zeit reif ist, schwanger werden und ein gesundes Baby zur Welt bringen können. Das bedeutet, dass Frauen möglicherweise Fragen zu Medikamenten und zur Risikominderung haben, wenn es darum geht:

  • Verhütung
  • Planung einer Schwangerschaft
  • Wehen und Entbindung.
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Wissen und Vorbereitung sind der Schlüssel zur Risikovermeidung

Die meisten Frauen mit Epilepsie sind heute besser als je zuvor über ihre Krankheit informiert und die gemeinsame Entscheidungsfindung hat die Beziehung zwischen Arzt/Ärztin und Patientin entscheidend verbessert.

Dennoch werden Frauen mit Epilepsie immer die Hilfe, die Unterstützung und den Rat von Ihnen – ihrem Arzt/ihrer Ärztin, ihrem Gynäkologen/ihrer Gynäkologin oder einer medizinischen Fachkraft – benötigen, um bestmöglich informiert zu sein und ihre Ängste zu zerstreuen.

Weitere Informationen über die Beratung von Frauen auf die Folgendes zutrifft:

Basierend auf Erkenntnissen aus der Praxis

Wissen ist der Schlüssel zum bestmöglichen Ergebnis. Um herauszufinden, welche Art von Informationen für Frauen mit Epilepsie wichtig sind und welche Informationslücken derzeit bestehen, haben wir eine Umfrage unter fast 900 Frauen in ganz Europa durchgeführt.

Die persönlichen Erkenntnisse waren für die Entwicklung dieser Website und anderer Hilfsmittel von entscheidender Bedeutung. Ziel ist es, Frauen mit Epilepsie das Vertrauen zu geben, mit medizinischen Fachpersonal zu sprechen, damit sie die Unterstützung und den Rat erhalten, den sie brauchen.

Keine Familie planen

Antiepileptika

Junge Frauen mit Epilepsie bemerken oft, dass sich ihre Anfallshäufigkeit während der Pubertät verändert, da sich die hormonellen Veränderungen auf den Blutspiegel ihrer Medikamente auswirken. Der Druck von Gleichaltrigen kann in dieser Zeit am stärksten sein und das Bedürfnis so zu sein wie alle anderen, kann Jugendliche dazu verleiten, ihre Medikamente nicht mehr zu nehmen.

Unserer Erfahrung nach schätzen es junge Frauen mit Epilepsie, wenn ihnen erklärt wird, wie wichtig es für sie ist, ihr Antiepileptikum weiterhin wie vorgeschrieben einzunehmen. Es kann sein, dass die Dosierung angepasst werden muss, wenn sich ihre Hormone verändern.

Betonen Sie, wie wichtig es ist die Medikamente nicht plötzlich abzusetzen oder die Dosierung zu verringern ohne vorher mit dem Arzt/der Ärztin zu sprechen. Ein Gespräch über die Möglichkeit eines Anfallsrezidivs, Status epilepticus und SUDEP (plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie) wäre ebenfalls wertvoll.

Empfängnisverhütung

Wenn es darum geht, das am besten geeignete Verhütungsmittel zu finden, kann Ihr Rat für eine Frau mit Epilepsie sehr hilfreich sein. Informieren Sie sie über die Vor- und Nachteile der verschiedenen Verhütungsmethoden und erklären Sie ihr mögliche Wechselwirkungen mit ihren Epilepsie-Medikamenten.

Für eine Frau im gebärfähigen Alter, die an Epilepsie leidet, ist es wichtig, dass sie:

  • Verhütungsmittel vermeidet, die die Konzentration des Antiepileptikums im Blut senken und Durchbruchsanfälle verursachen können
  • weiß, dass einige Antiepileptika die hormonelle Empfängnisverhütung beeinträchtigen und das Risiko einer ungewollten Schwangerschaft erhöhen können – sie muss möglicherweise langwirkende Formen der Empfängnisverhütung in Betracht ziehen
  • unbedingt verhüten muss, wenn sie im gebärfähigen Alter Valproat einnimmt

Aus veröffentlichten Berichten wissen wir, dass mehr als 40 % der Schwangerschaften ungeplant sind. Ein Gespräch über Verhütung und die Bedeutung der Schwangerschaftsvorbereitung kann daher ermutigend wirken.

Folsäure

Aus der Praxis haben wir ermittelt, dass ein Arzt/eine Ärztin sehr hilfreich sein kann, um eine Frau mit Epilepsie zu bestärken, während ihres gesamten gebärfähigen Alters eine tägliche Folsäure-Ergänzung einzunehmen. Dies sollte unabhängig davon geschehen, ob sie eine Schwangerschaft plant oder nicht. Ihr Wissen ist wichtig, um die Bedeutung der täglichen Folsäurezufuhr im gebärfähigen Alter zu erklären.

Eine Familie planen

Die Planung der Geburt eines Kindes kann für eine Frau mit Epilepsie eine Zeit der Sorgen und Bedenken sein. Die beruhigende Hilfe und Unterstützung durch ihr medizinisches Team sind in dieser Zeit besonders wichtig.

Erinnern Sie sie unbedingt daran, die Einnahme von Medikamenten nicht abzubrechen, wenn sie erfährt, dass sie schwanger ist. Sie sollte stattdessen einen Arzt/eine Ärztin konsultieren, bevor sie Änderungen an den verschriebenen Medikamenten vornimmt.

Außerdem kann es sehr hilfreich sein, wenn sie im Voraus weiß, dass ihre Anfälle während der Schwangerschaft stärker werden können und möglicherweise schwieriger zu kontrollieren sind.

Wenn jemand beschließt, ein Baby zu bekommen, kann es enttäuschend sein, wenn dies nicht schnell geschieht. Der Rat und die Zusicherung ihres medizinischen Teams können ihr wirklich helfen unnötigen Stress zu vermeiden. Es ist auch hilfreich, wenn Sie sie darauf aufmerksam machen können, dass sie während des Kinderwunsches emotionale Unterstützung und ein starkes Unterstützungsnetzwerk braucht.

Dies ist die Gelegenheit, sichere fruchtbarkeitsfördernde Maßnahmen zu besprechen, die als Teil eines Plans vor der Empfängnis ergriffen werden können.

Ermutigen Sie Frauen mit Epilepsie mindestens 12 Monate im Voraus an eine Schwangerschaft zu denken, damit sie genügend Zeit haben den bestmöglichen Schwangerschaftsplan aufzustellen. Dazu sollte gehören:

  • eine Überprüfung der Medikation
  • Bemühungen zur Verbesserung der Anfallskontrolle, wenn möglich
  • Erinnerungen an die tägliche Einnahme von Folsäure
  • Erinnerung an die Notwendigkeit bis zur Beendigung der vorangegangenen Schritte weiter zu verhüten

  • Werden sich meine Anfälle während der Schwangerschaft verändern?
  • Welche Risiken birgt das Antiepileptikum für das Baby?
  • Welche Risiken bestehen für mich und mein Baby (einschließlich des SUDEP-Risikos) und was passiert, wenn ich während der Schwangerschaft einen Anfall erleide?

Viele Frauen, die an Epilepsie leiden, sind darüber besorgt. Sie wird es zu schätzen wissen, wenn Sie ihnen versichern, dass das Risiko ein Kind mit Epilepsie zu bekommen, nur geringfügig höher ist, wenn die Mutter Epilepsie hat.

Frauen mit Epilepsie glauben vielleicht, dass sie nicht vaginal entbinden können. Wenn während der Wehen kein Problem auftritt und das Geburtshilfeteam Sicherheit von Mutter oder Kind nicht bedroht sieht, ist eine normale Geburt möglich.

Sie können eine Frau mit Epilepsie ermutigen, das Stillen ihres Babys in Betracht zu ziehen, indem Sie ihr erklären, dass die Belastung des Antiepileptikums in der Muttermilch geringer ist als die Belastung, die das Baby im Mutterleib erfahren hat.

Betreuung eines Neugeborenen

Minimierung der Belastung des Babys gegenüber Antiepileptika in der Muttermilch

  • Wenn sie das Antiepileptikum einmal täglich einnimmt, sollte es zu Beginn der längsten Schlafperiode des Babys eingenommen werden. Dies ist normalerweise nach dem Zubettgehen.
  • Wenn sie ihr Antiepileptikum mehr als einmal täglich einnimmt, sollte sie bis nach dem Stillen warten und es dann sofort einnehmen. Auf diese Weise sind die Werte beim Stillen am niedrigsten.
  • Wenn sie befürchtet, dass Schlafentzug Krampfanfälle auslösen könnte, können Sie der Mutter empfehlen vorher Muttermilch abzupumpen oder Flaschennahrung zu verwenden. Ihr Partner oder ein anderes Familienmitglied könnte einige nächtliche Mahlzeiten dem Baby geben.
  • Raten Sie ihr die vorgeburtlichen Vitamine weiterhin einzunehmen, wenn sie stillt und ein weiteres Kind bekommen möchte.

Sicherheit im Haushalt

Aus Gesprächen mit Frauen mit Epilepsie, die ein Kind bekommen haben, wissen wir, dass es von unschätzbarem Wert sein kann, wenn man weiß, wo man zuverlässige Informationen über die Sicherheit zu Hause erhält.

In Arztpraxen und Kliniken ist immer viel los, aber wenn Sie können, versuchen Sie ein paar Minuten Zeit zu finden, um über Sicherheitsmaßnahmen zu Hause zu sprechen. Geben Sie die Links auf dieser Website weiter, die ausgezeichnete Ratschläge für Mütter bieten und bieten Sie diese Ratschläge ebenfalls an:

  • Wickeln Sie Ihr Baby immer auf dem Boden und nicht auf einem Wickeltisch.
  • Verwenden Sie Schwammbäder, wenn Sie das Baby alleine waschen und verwenden Sie eine Babywanne nur, wenn jemand anderes anwesend ist.
  • Verwenden Sie immer die Gurte an Kinderstühlen oder -wippen. Das gilt natürlich für alle Mütter, nicht nur für diejenigen, die Epilepsie haben.
  • Versuchen Sie beim Füttern auf dem Boden zu sitzen. Verwenden Sie Polster oder Kissen für Komfort und Weichheit.
  • Tragen Sie Ihr Baby niemals herum, während Sie etwas Heißes in der Hand halten, bügeln, kochen, einen Föhn benutzen oder andere elektrische Geräte benutzen, die im Falle eines Krampfanfalls Schaden anrichten könnten.
  • Wenn zu wenig Schlaf ein Anfallsauslöser ist, lassen Sie sich beim Füttern helfen. Wenn Sie stillen, verwenden Sie eine Pumpe, um Milch in eine Flasche abzupumpen.
  • Es ist in Ordnung, das Baby im Bett zu füttern, aber aus Sicherheitsgründen sollte das Baby nicht im Bett liegen, wenn es schläft.
  • Halten Sie die Kontaktdaten von Personen, die Sie um Hilfe bitten können, stets in der Nähe.

Wieder schwanger werden, nachdem das Baby da ist

Es kann sein, dass eine Frau nicht weiß, dass sie bereits drei Wochen nach der Geburt wieder schwanger werden könnte, da das Stillen und die hormonellen Veränderungen in den ersten Monaten nach der Geburt die Verhütung erschweren. Natürlich muss jede Schwangerschaft für eine Frau mit Epilepsie gut geplant werden.

Eine frischgebackene Mutter wird Ihre Hilfe bei der Suche nach der besten Verhütungsmethode für den Sex in den Wochen nach der Geburt zu schätzen wissen. Dies ist besonders wichtig, wenn die bisherige Verhütungsmethode hormonell ist.

Valproat: Was Sie wissen müssen

Was ist, wenn ich Valproat nehme und schwanger werden möchte?

Valproat ist ein Medikament zur Behandlung von Epilepsie. Wenn eine Frau mit Epilepsie aber während der Einnahme schwanger wird, besteht für ihr Baby das Risiko schwerer Geburtsfehler und Entwicklungsstörungen. Die Einnahme von Folsäure reduziert dieses Risiko nicht.

Während Valproat für Frauen im gebärfähigen Alter, die schwanger werden könnten, nicht geeignet ist, kann es in einigen Fällen die einzige Wahl sein, wenn andere Behandlungsoptionen nicht gewirkt haben. In diesen Fällen müssen sehr sorgfältige Maßnahmen ergriffen werden, um eine Schwangerschaft zu verhindern.

Wenn eine Frau, die ein Medikament mit dem Wirkstoff Valproat einnimmt und trotz der Risiken die Entscheidung trifft, schwanger zu werden, muss sich die Frau der hohen Wahrscheinlichkeit schwerer Geburtsfehler bei ihrem Baby bewusst sein und diese akzeptieren.

Risiken bei der Einnahme von Valproat in der Schwangerschaft

Für Frauen, die während der Schwangerschaft Valproat einnehmen:

  • Etwa 10 von 100 Babys haben einen Geburtsfehler. Dies ist vergleichbar mit Frauen im Allgemeinen, bei denen etwa 2 bis 3 von 100 Babys einen Geburtsfehler haben. Diese schließen ein:
    • Spina bifida – wo sich die Knochen der Wirbelsäule nicht richtig entwickeln.
    • Gesichts- und Schädelfehlbildungen – einschließlich „Lippenspalte“ und „Gaumenspalte“. Hier wird die Oberlippe oder Knochen im Gesicht gespalten.
    • Fehlbildungen der Gliedmaßen, des Herzens, der Niere, der Harnwege und der Geschlechtsorgane.
    • Hörprobleme oder Taubheit.
  • Zwischen 30 und 40 von 100 Kindern werden Entwicklungsprobleme haben, wie zum Beispiel:
    • Spät laufen und sprechen lernen.
    • Geringere Intelligenz als andere Kinder im gleichen Alter.
    • Schlechte Sprech- und Sprachkenntnisse.
    • Gedächtnisprobleme.
  • Das Risiko für das Kind, an Autismus oder Autismus-Spektrum-Störungen zu erkranken, ist ebenfalls erhöht. Es besteht auch ein erhöhtes Risiko an einer Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) zu erkranken.

Im Februar 2018 hat die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) Maßnahmen eingeführt, um das Risiko einer Valproat-Belastung ungeborener Babys zu verringern. Die meisten EU-Länder haben diese eingeführt und das Vereinigte Königreich hat auch ein Sicherheitsprogramm.

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